Hace poco le escribí esta carta al Sr. Alcalde, aunque aún no he tenido respuesta:
Excmo. Sr. D. Francisco de la Torre:
Mi nombre es Ágata XXX vivo en XXX, tengo dos hijos, una niña de 6 años y un niño de 2 y medio. El 26 de Febrero del pasado año diagnosticaron a mi hija de celiaquía, ahora espero los resultados de mi otro hijo y los míos propios ya que se trata de una enfermedad crónica genética. Primero me gustaría explicarle el caso de mi hija: con 2 años y medio empezó a no querer comer, no me cogía peso ni altura, pero según su pediatra, que ya comería. Tras llevarla varias veces e insistir conseguí que le hiciera un seguimiento el cual ella encontraba normal me llego a decir que mi hija se iba a quedar bajita como yo y que estaba obsesionada con la alimentación de mi hija. A los 3 años empezó con vómitos, según su pediatra se los provocaba ella misma para llamar la atención. Gracias a una suplente que la mando al especialista de gastroenterología del materno, donde le hicieron todas las pruebas y a día de hoy sabemos que es celiaca.
Mi caso no es el único, no sólo aquí en Málaga sino en todo el mundo, la sanidad pública nos tiene dando vueltas con nuestros hijos enfermos, no hacen las pruebas pertinentes, nos tratan de obsesivos cuando nosotros somos quien mejor conocemos a nuestros hijos. La mayoría de los médicos no tienen conocimiento de esta enfermedad, sus síntomas, las pruebas que hay que realizar para su diagnóstico, cuando la importancia de un diagnóstico a tiempo es vital.
No sé si será Ud. Consciente de lo que está enfermedad puede provocar, se estima que 1 de cada 100 ó 150 personas es celiaca y el 90% no lo sabe, niños hospitalizados por desnutrición y no dan con lo que tienen, niños a los que tienen que cortarle el intestino porque se le han producido ulceraciones incluso al borde de la muerte, personas que han llegado a la edad adulta sin saber que eran celiacos y ahora además de problemas intestinales tienen de huesos (artrosis, fibromialgía etc..), síndrome de colon irritable, enfermedad de crohn, abortos, infertilidad etc. Son muchas las enfermedades asociadas a la celiaquía hasta cáncer, por no tener un diagnóstico a tiempo. Encima no es reconocida como enfermedad crónica y eso que es para toda la vida.
Le pediría que hubiera más información al personal médico, convenciones, investigaciones etc..., que se reconociera como una enfermedad crónica y se dieran subvenciones para afrontar el inmenso gasto que supone la alimentación sin gluten (tres veces más) pero para todas las personas afectadas y no sólo para funcionarios o trabajadores de telefónica. Se imagina Ud. Como pueden vivir una familia de cuatro miembros como la nuestra con un sueldo base, para afrontar todos los gastos de Hipoteca (que encima no para de subir), luz, agua, pañales, ropa, alimentación normal (que también está subiendo) etc... Y además si resulta que mi hijo y yo también somos celiacos, comida sin gluten para tres con un sueldo base, porque claro no puedo irme a trabajar, porque hay escasez de guarderías o tienes que estar ya trabajando para poder acceder a la que hay o si no tienes que gastar lo poco que vayas a ganar en pagar una privada, porque encima las ayudas de 100 euros se las dan a las familias que están trabajando y no a las que verdaderamente les hace falta. Y ahora una ayuda de 2.500 euros por niño nacido. Por favor una ayuda para las personas celiacas su alimentación no es por gusto, es por necesidad, por su salud.
Le pediría también más información en colegios, guarderías, comedores escolares que no contemplan los menús sin gluten, los padres ven discriminados a sus hijos, se encuentran con que tienen que cambiarlos de colegio o llevarles todos los días el tapper con la comida y encima pagando el comedor como si sirvieran a su hijo. Otros en los que hay confusiones y les dan comida con gluten, otros en los que se niegan a aceptarlos. Sin embargo sí que tienen menús especiales para inmigrantes.
En las fiestas, cabalgatas de Reyes Magos no se tiene en cuenta a los niños celiacos tirando caramelos sin gluten, que sólo se trata de comprar una marca apta que sirve para todos, la ilusión de estos niños se ve truncada cuando van a coger los caramelos que después no pueden comer. Por favor caramelos aptos en todos los municipios.
A día de hoy no hay cura para esta enfermedad sólo llevar una dieta estricta sin gluten por eso los celiacos se ven muy limitados a la hora de salir fuera de casa por el desconocimiento de dicha enfermedad y la forma en la que se debe elaborar la comida. Es duro tener que decirle a tus hijos que no pueden comer unas determinadas cosas o ir a unos determinados sitios, o tener que cargar con una fiambrera de comida para ellos porque si decides ir a algún restaurante no sabes si conocen el tema, si su personal sabe preparar menús sin gluten, tener que andar preguntando cómo hacen la comida para saber si se la puede comer tú hija y al final muchas veces decides quedarte en casa.
Los celiacos se encuentran de todo en esta andadura desde gente súper amable que se presta aunque no tengan un menú explicito a hacerles lo que piden hasta malas caras, incredulidad cuando explicas la situación como si fueras un maniático o bicho raro que lo haces por gusto y casos más fuertes en los que se niegan a hacerte de comer, se puede imaginar cómo nos sentimos, es una impotencia total. Por eso sería estupendo que hubieran más restaurantes, parques infantiles donde celebrar su cumpleaños, con menú para ellos. Que hubiera cursos de cocina sin gluten en las escuelas de Hostelería y más Hoteles aptos para tener donde elegir y ver abierto el abanico de posibilidades a la hora de salir fuera de casa. Más información por favor.
¿Tiene Ud. Hijos Sr Alcalde? ¿Nietos? Como se sentiría si alguno de ellos fuera celiaco y tuviera que pasar por todo esto. Ayúdenos a hacer que nuestra vida y la de nuestros hijos sean más fáciles.
Gracias de antemano por su respuesta. Reciba un cordial saludo.
1. Esta carta no solo está escrita desde el corazón de una madre, también desde la más cruda realidad de como una intolerancia alimentaria nos limita en esta sociedad.
Con un poco más de consideración y organización, la celiaquía dejaría de ser tan complicada.
Mayte
2. Muchisimas gracias por tu carta.
Como abuela de dos niños celiacos, me uno a ti en todas y cada una de las reivindicaciones que haces.
No se comprende que en un estado de derecho el colectivo Celiaco, se encuentre en clara discriminacion al resto de la sociedad.
SR Alcalde, Sres Concejales, tomen usd conciencia de las mejoras que este colectivo necesita. Realicen campañas de difusion, Hosteleras, cuenten con este colectivo en sus fiestas locales, creen protocolos sanitarios, comedores escolares...apoyen a este colectivo en sus necesidades sociales, sanitarias...
La sanidad no es un capricho, es una necesidad y una obligacion de nuestros politicos hacia la ciudadania.
Queria Agatha, muchisimas gracias por tu colaboracion.
Un fuerte abrazo
3. Lo secundo je je. Muchas gracias a las dos.
4. Sólo tengo que decir que todo son verdades como puños!!. Yo también soy mamá de un niño celiaco de 3 años al que sus politicos ignoran por completo.
Sr. Alcalde, Sres Concejales saben uds. lo que nos cuesta (econòmicamente) hacer una sopa o un bocadillo en casa?. Alguna vez se lo han preguntado. Para que ... verdad, ....
5. Muchas gracias por todas las cosas que hacéis día a día para mejor la situación de este colectivo, poquito a poco se va consiguiendo. Y en especial por dejar vuestra aportación aquí a ver si los Sres. del gobierno toman nota de una vez. Soys estupendas.
6. ¡Hola Agatha!, perdonanos por no haber leido tu carta antes, pero hemos de decirte que lo que dices son verdades increibles, que todos hemos sufrido, en nuestro caso en adultos hasta los 37 años y con un niño que durante 7 año enfermo ningún médico supo disgnosticar la celiaquía, hasta que se lo diagnosticarón a su madre... ¡lamentable!.
Pero la medicina, es igual de mala en este caso, tanto en la Pública como en la privada, esa ha sido nuestra experiencia.
Esperamos y deseamos que tu niña, así como todos los celíacos, y gracias a la lucha de unos cuantos consigan un futoro mejor.
Gracias por todo, un abrazo.
Ana y Víctor.
7. Sr Alcalde, Sres Concejales de Sanidad, Educción, Festejos...si, si, festejos (!)
Saben usted lo que supone para un niño celiaco ( cronica enfermedad ) asistir a cualquier evento local y no poder participar por que por ejem.... los caramelos son con gluten(!)
Saben usd concejala/el de educción, lo que supone para una madre que su niño por ser celiaco( cronica enfermedad ) no pueda comer en el colegio ? o, en su defecto ir todos los días "con la tartera de su comida sin gluten" ??? sabe usted Sr concejal de Educción el peregrinaje que puede recorrer de consulta en consulta hasta que un celiaco es diagnosticado ? puede tardar años (!)
Cuantos adultos sin diagnosticar ? se calculo que un 70 %.
Les ruego a todos Usd Srs, los que nos representan, que activen las alarmas y tomen en consideracion de una vez por todas la Enfermedad ( cronica ) Celiaca.
Esta ahí, solo tienen que prestarla un poco de atencion para saberlo.
Muchisimas gracias
Sonia Cortes abuela de celiacos
