Cuaderno de Lunagats

JORNADA INFORMATIVA MEDICA SOBRE LA ENFERMEDAD CELIACA

La Asociación Celíaca de Málaga (Acema) organiza la Jornada Médica informativa en el Salón de Actos de la Escuela Técnica Superior de Ingeniería de Informática y Telecomunicaciones en el Campus Universitario de Teatinos (Málaga). Jornada sobre la Enfermedad celíaca para celíacos y familiares, aunque cualquiera que esté interesado puede acudir.

Tendrá lugar el próximo Sábado 29 de noviembre a partir de las 10h y hasta las 14h aprox. La mesa redonda la compondrán:

Dr. Carlos Sierra, Dr. Javier Blasco, Dª María Juliana Serrano y Dª Begoña Cano(nutricionista), de la Unidad de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital Materno Infantil de Málaga.

Lo teneís en la web de Acema.

No podéis faltar, eh!! Os ánimo a todos a venir, decídselo a vuestras familias, médicos, farmaceúticos...difundamos la celiaquía.

Nos vemos allí. :) Muchas gracias

PRÓXIMOS CONGRESOS

I CONGRESO INTERNACIONAL CELIACS DE CATALUNYA

Os recuerdo que el 26 de Septiembre tendrá lugar el I Congreso Internacional de Celiaquía en Barcelona, organizado por Smap, al que asistirán los mejores especialistas en Enfermedad Celíaca y Enfermedades Asociadas, dónde se conocerán los últimos avances en la enfermedad, el Real Decreto...

Además contará con la asistencia del Secretario General de Sanidad, el Presidente de Pediatría Española, Eurodiputados, Director de la Agencia de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN)...

 

Animo desde aquí a todos los médicos de las diferentes especialidades: gastroenterólogos, pediatras, traumatólogos, endocrinos, neurólogos a asistir a éste congreso para conocer de mano de los mejores profesionales científicos los avances más importantes en celiaquía. Y a todos los que podáis, no perdáis ésta oportunidad.

Os cuelgo ésta invitación gratuita para profesionales que deben enviar antes del 19 de Septiembre, por favor no dudéis en acercaros a vuestros ambulatorios e invitarles, si conocéis nutricionistas, farmaceúticos, ats, enfermeras....importantísimo que nuestros sanitarios estén bien informados sobre la celiaquía. Muchas gracias

 

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN AL I CONGRESO INTERNACIONAL
CELÍACS DE CATALUNYA
AUDITORIO AXA WINTERTHUR – 26 DE SEPTIEMBRE DE 2008
Av. Diagonal 547 BARCELONA

Nombre
Apellidos
Dirección
Población
CP
Provincia
Teléfono
Teléfono Móvil
c/e
Profesión
Especialidad
Institución (hospital, clínica etc.)
Empresa
Ref. Invitación Dr./ SMAP:
____________________________________________________________________
Enviar la inscripción por fax al 93 487 5858 o c/e: congresbcn@celiacscatalunya.org ANTES DEL 19 DE SEPTIEMBRE

 

VIII CONGRESO NACIONAL F.A.C.E.

Se celebrará el 17 y 18 de Octubre en el Palacio de Congresos y Auditorio de La Rioja, organizado por Face.

Temas que se tratarán: Seguridad Alimentaria de los enfermos celíacos, formación a los profesionales de la restauración, aspectos clínicos y psicológicos de la enfermedad, iniciativas pioneras, elaboración de un menú, integración de los celíacos en la hostelería...

Contará con representación de la AESAN, el Presidente la Sociedad Española de la Enfermedad Celíaca (SEEC), la Dra. Ciara O'sullivan, responsable del proyecto Europeo de diagnóstico y seguimiento por chip de la EC...

Estupendo sobre todo de cara al mundo de la Hostelería, para facilitar las cosas a este colectivo a la hora de salir fuera de casa.

5ª JORNADAS DE ACTUALIZACIÓN EN ENFERMEDAD CELÍACA

Será el 7 y 8 de Noviembre en Osuna (Sevilla), organizado por la Junta de Andalucía.

Temas que se tratarán: Aspectos epidemiológicos de la EC, estado actual, diferencias clínicas y diagnósticos en la edad adulta, criterios diagnósticos en la edad pediátrica, manejo diagnóstico, grupos de riesgo y enfermedades asociadas, diagnosis y seguimiento en atención primaria...

Asistirá el Presidente de la SAPD (Sociedad Andaluza de Patología Digestiva), el Presidente de la SEGHNP (Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica), ponencias del Dr. Luis Rodrigo Sáez, el Vicepresidente de la SEEC ....

También súper interesante para estar a la última en Celiaquía, y sobre todo de cara a un diagnóstico precoz, de vital importancia, no lo dejéis pasar.

¿Conocéis sitios en Málaga?

Hola a todos por favor me gustaría poder contar con vuestra colaboración.

¿Conocéis restaurantes, cafeterías, hoteles...aquí en Málaga que den servicio a los celíacos?
Si habéis estado en sitios dónde os hayáis sentido agusto, que conocen la dieta, contemplan el menú y saben como elaborarlo, que están abiertos al colectivo celíaco facilitando un buen servicio e incluso disponen de productos específicos, a lo mejor algún sitio os ha dicho alguna vez que está interesado en adquirir información etc...

Me gustaría conocerlos y os agradecería mucho todas vuestras aportaciones, a ver si podemos hacer de nuestra ciudad otro Paraíso Celíaco.
Email: Lunagats@msn.com

MUCHAS GRACIAS A TODOS

DÍA DEL CELÍACO

Hola a todos el Sábado 24 de Mayo se celebrará el día del celíaco en Málaga con objeto de dar información sobre la enfermedad y la problemática de este colectivo, todo aquel que desee acudir nos encontrará en C/Larios con la confluencia de la Alamedad Principal de 10 a 14 hrs. aprox. habrán actividades para los más pequeños.

Es muy importante esta difusión para que haya un mayor entendimiento de esta enfermedad y las necesidades que requieren las personas que la padecen, así que si queréis conocerla y conocernos:¡ANIMAOS!

Nos gustara contar con vuestro apoyo. Saludos

MI BLOG

Hola quería deciros que he creado un blog donde quiero seguir aportando más cosas,ahí podéis encontrar hoteles, restaurantes, noticias sobre la enfermedad, recetas y muchos links a otros sitios donde poder encontrar toda clase de información: foros, blogs, asociaciones, cocina sin gluten etc...

El blog es este: http://mundoceliaco.blogspot.com/

Un saludo.

¿Qué es la enfermedad celíaca o celiaquía?

La celiaquía es la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en los cereales (trigo, avena, cebada, centeno, espelta, Kamut , triticale y sus derivados). El gluten provoca en las personas genéticamente predispuestas una lesión grave en la mucosa del intestino causando la atrofia de las vellosidades e impidiendo la absorción de los nutrientes de los alimentos.

La enfermedad celiaca se puede dar tanto en niños como en adultos y sus síntomas más habituales son: falta de apetito, inflamación de barriga, dermatitis, vómitos, diarreas o estreñimiento, talla baja y bajo peso, irritabilidad etc., aunque no tienen porque darse todos los síntomas a la vez. Además en adultos no diagnosticados pueden darse otras enfermedades asociadas como: infertilidad, abortos, depresión, osteoporosis, anemia persistente, fibromialgia, síndrome de colon irritable, enfermedad de crohn, cáncer etc.

No hay cura, sólo llevar una dieta estricta sin gluten que no se debe iniciar hasta ser diagnosticado porque podrían dar falsos negativos las pruebas.
También se suele padecer de una intolerancia transitoria a la lactosa, ya que al estar las vellosidades deterioradas no se digiere bien.

¿COMO SE DIAGNOSTICA?
Se debe realizar un estudio a los parientes de 1º grado en el caso de existir un celiaco en la familia o si hay sospecha de que se pudiera serlo. Se realiza analítica de sangre en la que debe solicitarse antigliadina, antiendomisio y antitransglutaminasa, en el caso de resultar positivo seguidamente se efectuará una biopsia para confirmar la celiaquía. Ha de tenerse en cuenta que en el 50% (sobre todo en adultos)de los casos estos resultados pueden dar negativos, por lo tanto si existen síntomas debe hacerse biopsia igualmente. También se realiza la prueba genética, puede haber personas que sean portadoras y no desarrollen la enfermedad, en estos casos se debe realizar un seguimiento anual con el fin de detectar su posible desarrollo.

¿QUE SE PUEDE O NO COMER?
Sobre todo al principio de la dieta se debe llevar una alimentación lo más natural posible, con productos que por su composición, son por naturaleza exentos de gluten: leche, huevos, carnes, pescados, frutas, verduras, hortalizas, legumbres y los cereales que no llevan gluten: maíz, arroz, mijo y sorgo.
Tener en cuenta la ausencia de la lactosa en los alimentos hasta que el médico considere oportuno la reintroducción.

Se debe tener cuidado con los productos manufacturados como: embutidos, productos preparados, helados etc., hay que consultar la etiqueta y si no está clara, recomendable consultar con el fabricante.
Los productos que claramente contienen gluten son: pan, pasta, harinas, dulces etc.Â… se pueden sustituir por los productos especiales para celiacos de venta en herbolarios y otros centros.
Se debe evitar los productos a granel, elaborados o que no lleven etiquetado.
Ante la duda de si un producto contiene gluten NO SE CONSUMA.

LA CONTAMINACION CRUZADA
A la hora de elaborar la comida para una persona celiaca se ha de tener en cuenta una serie de cosas para evitar contaminar los alimentos de gluten como:
No tocar alimentos con gluten y después los aptos para celiacos.
No utilizar el mismo aceite para freír cosas sin gluten donde se haya frito algo con gluten(empanadillas, rebozados, empanados, croquetas etc..)

No utilizar los mismos cubiertos si se han introducido en mantequillas, mermeladas, mahonesas etc.Â…
Lavar cuidadosamente todos los utensilios de cocina vasos, platos, cubiertos, cacerolas para que no queden restos.
Si se hacen por ejemplo macarrones con y sin, hacerlos por separado, dos cubiertos, dos cacerolas, dos escurridores.
Mantener los productos aptos separados de los no aptos.
Se recomienda que en las familias donde haya un celiaco se utilice pan rallado y harina apta, para evitar la contaminación cruzada.

¿A DONDE ACUDIR?
Existen asociaciones de celiacos que dan información y facilitan libros: de cocina sin gluten, revistas de información y la lista de alimentos permitidos. Uno debe hacerse socio, se paga anualmente una cuota cuya cantidad depende de donde esté la asociación. Dejo aquí algunos enlaces:

Asociación Celíaca de Málaga ACEMA. Apdo de correos 54 Churriana 29140 Málaga.
acema@acema.com.es
www.acema.com.es
Telf: 617 380 087 Lunes y Jueves de 18.00 a 20.00 Hrs.
Telf: 617 380 352 Lunes y Miércoles de 17.00 a 19.00 Hrs.
Telf: 617 380 474 Lunes a Viernes de 18.00 a 20.00 Hrs

Asociación de celiacos de España FACE http://www.celiacos.org/

Todo lo que expongo aquí es meramente informativo es realmente el médico el que debe valorar y diagnosticar la enfermedad celiaca. No dudéis en acudir sin sospecháis que pudiérais ser celiacos.

Carta al Sr. Alcalde

Hace poco le escribí esta carta al Sr. Alcalde, aunque aún no he tenido respuesta:

Excmo. Sr. D. Francisco de la Torre:

Mi nombre es Ágata XXX vivo en XXX, tengo dos hijos, una niña de 6 años y un niño de 2 y medio. El 26 de Febrero del pasado año diagnosticaron a mi hija de celiaquía, ahora espero los resultados de mi otro hijo y los míos propios ya que se trata de una enfermedad crónica genética. Primero me gustaría explicarle el caso de mi hija: con 2 años y medio empezó a no querer comer, no me cogía peso ni altura, pero según su pediatra, que ya comería. Tras llevarla varias veces e insistir conseguí que le hiciera un seguimiento el cual ella encontraba normal me llego a decir que mi hija se iba a quedar bajita como yo y que estaba obsesionada con la alimentación de mi hija. A los 3 años empezó con vómitos, según su pediatra se los provocaba ella misma para llamar la atención. Gracias a una suplente que la mando al especialista de gastroenterología del materno, donde le hicieron todas las pruebas y a día de hoy sabemos que es celiaca.

Mi caso no es el único, no sólo aquí en Málaga sino en todo el mundo, la sanidad pública nos tiene dando vueltas con nuestros hijos enfermos, no hacen las pruebas pertinentes, nos tratan de obsesivos cuando nosotros somos quien mejor conocemos a nuestros hijos. La mayoría de los médicos no tienen conocimiento de esta enfermedad, sus síntomas, las pruebas que hay que realizar para su diagnóstico, cuando la importancia de un diagnóstico a tiempo es vital.

No sé si será Ud. Consciente de lo que está enfermedad puede provocar, se estima que 1 de cada 100 ó 150 personas es celiaca y el 90% no lo sabe, niños hospitalizados por desnutrición y no dan con lo que tienen, niños a los que tienen que cortarle el intestino porque se le han producido ulceraciones incluso al borde de la muerte, personas que han llegado a la edad adulta sin saber que eran celiacos y ahora además de problemas intestinales tienen de huesos (artrosis, fibromialgía etc..), síndrome de colon irritable, enfermedad de crohn, abortos, infertilidad etc. Son muchas las enfermedades asociadas a la celiaquía hasta cáncer, por no tener un diagnóstico a tiempo. Encima no es reconocida como enfermedad crónica y eso que es para toda la vida.

Le pediría que hubiera más información al personal médico, convenciones, investigaciones etc..., que se reconociera como una enfermedad crónica y se dieran subvenciones para afrontar el inmenso gasto que supone la alimentación sin gluten (tres veces más) pero para todas las personas afectadas y no sólo para funcionarios o trabajadores de telefónica. Se imagina Ud. Como pueden vivir una familia de cuatro miembros como la nuestra con un sueldo base, para afrontar todos los gastos de Hipoteca (que encima no para de subir), luz, agua, pañales, ropa, alimentación normal (que también está subiendo) etc... Y además si resulta que mi hijo y yo también somos celiacos, comida sin gluten para tres con un sueldo base, porque claro no puedo irme a trabajar, porque hay escasez de guarderías o tienes que estar ya trabajando para poder acceder a la que hay o si no tienes que gastar lo poco que vayas a ganar en pagar una privada, porque encima las ayudas de 100 euros se las dan a las familias que están trabajando y no a las que verdaderamente les hace falta. Y ahora una ayuda de 2.500 euros por niño nacido. Por favor una ayuda para las personas celiacas su alimentación no es por gusto, es por necesidad, por su salud.

Le pediría también más información en colegios, guarderías, comedores escolares que no contemplan los menús sin gluten, los padres ven discriminados a sus hijos, se encuentran con que tienen que cambiarlos de colegio o llevarles todos los días el tapper con la comida y encima pagando el comedor como si sirvieran a su hijo. Otros en los que hay confusiones y les dan comida con gluten, otros en los que se niegan a aceptarlos. Sin embargo sí que tienen menús especiales para inmigrantes.
En las fiestas, cabalgatas de Reyes Magos no se tiene en cuenta a los niños celiacos tirando caramelos sin gluten, que sólo se trata de comprar una marca apta que sirve para todos, la ilusión de estos niños se ve truncada cuando van a coger los caramelos que después no pueden comer. Por favor caramelos aptos en todos los municipios.

A día de hoy no hay cura para esta enfermedad sólo llevar una dieta estricta sin gluten por eso los celiacos se ven muy limitados a la hora de salir fuera de casa por el desconocimiento de dicha enfermedad y la forma en la que se debe elaborar la comida. Es duro tener que decirle a tus hijos que no pueden comer unas determinadas cosas o ir a unos determinados sitios, o tener que cargar con una fiambrera de comida para ellos porque si decides ir a algún restaurante no sabes si conocen el tema, si su personal sabe preparar menús sin gluten, tener que andar preguntando cómo hacen la comida para saber si se la puede comer tú hija y al final muchas veces decides quedarte en casa.

Los celiacos se encuentran de todo en esta andadura desde gente súper amable que se presta aunque no tengan un menú explicito a hacerles lo que piden hasta malas caras, incredulidad cuando explicas la situación como si fueras un maniático o bicho raro que lo haces por gusto y casos más fuertes en los que se niegan a hacerte de comer, se puede imaginar cómo nos sentimos, es una impotencia total. Por eso sería estupendo que hubieran más restaurantes, parques infantiles donde celebrar su cumpleaños, con menú para ellos. Que hubiera cursos de cocina sin gluten en las escuelas de Hostelería y más Hoteles aptos para tener donde elegir y ver abierto el abanico de posibilidades a la hora de salir fuera de casa. Más información por favor.

¿Tiene Ud. Hijos Sr Alcalde? ¿Nietos? Como se sentiría si alguno de ellos fuera celiaco y tuviera que pasar por todo esto. Ayúdenos a hacer que nuestra vida y la de nuestros hijos sean más fáciles.
Gracias de antemano por su respuesta. Reciba un cordial saludo.